原住民與基因研究者對於原住民基因研究的認知差異

陳叔倬; 陳志軒; 日宏煜; 莫那瓦旦; 賴其萬

doi:10.29910/TJIS.201003.0002

山西大学，您好！

感谢采购，人社期刊库｜人社论文库，期间：2025/01/01~2025/12/31

感谢试用，科学期刊库｜科学论文库，期间：2024/10/20~2025/01/20

浏览高级检索

关闭
检索检索高级检索出版物检索
浏览期刊主题浏览核心期刊浏览期刊拼音浏览

关闭

查询符号(半角)	查询符号意义说明
空格	表示为「AND」两个查询词之交集
双引号 ( " " )	片语以双引号标示开始及结束，而且只寻找出现顺序相同的字词，例： " image process "
?	表示一个字母切截，输入两个?表两个字母，依此类推，例：输入「Appl?」，查得结果应为appl e , appl y … ( 常用于英文字查询 )
*	表示不限字母切截，由0~n. 例：输入「appl*」，查得结果应为appl e , appl es , appl y , appl ied , appl ication … ( 常用于英文字查询 )
AND、OR、NOT	布尔逻辑组合关键字，用来扩大或缩小查询范围的技巧。 (1) AND ：缩小查询范围 (2) OR ：扩大查询范围(3) NOT：排除不相关的范围

DOI 是数位物件识别码（ D igital O bject I dentifier ）的简称，
为物件在网路上的唯一识别码，可用于永久连结并引用目标物件。

使用DOI作为永久连结

每个DOI号前面加上「 http://dx.doi.org/ 」便成为永久网址。
如以DOI号为 10.5297/ser.1201.002 的文献为例，此文献的永久连结便是： http://dx.doi.org/ 10.5297/ser.1201.002 。
日后不论出版单位如何更动此文献位置，永久连结所指向的位置皆会即时更新，不再错失重要的研究。

引用含有DOI的文献

有DOI的文献在引用时皆应同时引用DOI。若使用APA、Chicago以外未规范DOI的引用格式，可引用DOI永久连结。

DOI可强化引用精确性、增强学术圈连结，并给予使用者跨平台的良好使用经验，目前在全世界已有超过五千万个对象申请DOI。如想对DOI的使用与概念有进一步了解，请参考（）。

ACI:

数据来源：Academic Citation Index，简称ACI

台湾最大的引用文献资料库，目前收录台湾与港澳地区所出版的人文学、社会学领域学术期刊之书目资料与参考文献，总期刊量超过690种，每年定期公布收录期刊的影响指数(Impact Factor)等指标给大众，并提供专家学者与学术单位实用的计量与分析功能。

五年影响指数（5-Year Impact Factor）：某一期刊前五年所出版的文章在当年度的平均被引用次数。

公式：（前五年发表论文在统计年的被引用次数）÷（前五年论文产出论文总篇数）

例如：A期刊2017年之五年影响指数

(A期刊2012-2016年发表论文在2017年的被引总次数)/(A期刊2012-2016年发表的论文总数)

什么是预刊文章？

为提供读者最前线之学术资讯，于期刊文献获同意刊登后、纸本印制完成前，率先于网路线上发表之文章即为预刊文章。预刊文章尚未有卷期、页次及出版日期资讯，但可藉由DOI号识别。 DOI号是文献的数位身份证字号，不论预刊或正式出版皆不会改变，读者可点击DOI连结，或于DOI号前面加上「 http://dx.doi.org/ 」连结到文献目前最新版本。

如何引用预刊文章？

请使用预刊文章的线上发表日期及DOI号来引用该篇文献。

引用范例(视不同引文格式规范可能有所差异)：

作者姓名。文章篇名。期刊名称。 YYYY/MM/DD线上预先发表。

doi:DOI 号

来源数据

P29 - 62

人文学 > 人类学及族群研究

书目管理工具

相关连结

问题回报

全文下载

原住民与基因研究者对於原住民基因研究的认知差異

Conceptual Differences between Researchers and Subjects in Genetic Research on Taiwan Indigenes

陈叔倬(Shu-Juo Chen) ；陈志轩(Chih-Hsuan Chen) ；日宏煜(Hung-Yu Ru) ；莫那瓦旦(Mona Watan) ；赖其万(Chi-Wan Lai)

台湾原住民族研究季刊； 3 卷 1 期 (2010 / 03 / 01) ， P29 - 62

繁体中文 DOI： 10.29910/TJIS.201003.0002

研究倫理；台湾原住民；基因倫理；族群歧视；知識不平等； research ethics ； Taiwan Indigenes ； genetic ethics ； ethnic discrimination ； knowledge inequality

0 个人觉得这篇文章赞

摘要 │ 参考文献 (21) │ 被引用文献 (3) │ 国际计量

摘要〈TOP〉

过去国外原住民基因研究倫理争议频传，主要原因是原住民与基因研究者之间对於基因研究的认知不同。台湾原住民基因研究近年亦爆发许多争议，同时「台湾生物资料库计画」展开在即，原住民是采样计画中的重要目标，因此原住民与基因研究人员之间的认知差異必须清楚地厘清，双方才有互相合作的可能。本研究藉由质性以及问卷研究呈现台湾地区原住民以及基因研究者对於原住民基因研究的认知差異。先针对一般原住民、原住民部落医护人员、以及基因研究者（包括汉人与原住民籍）进行小群体的深度访谈，勾勒出认知差異的大略内容後，进一步设计问卷进行大群体调查。质性研究结果发现台湾原住民与基因研究者之间确实存在重大认知差異；一般原住民不了解为何外界对原住民基因的报导多为负面，如「饮酒基因」、「痛风基因」，好像影射他们的「种」不好。一般原住民认为研究进行前应该先清楚說明到底是什麽研究，结果公布之前也应该让部落先检视，避免让原住民社会被污名化；觉得研究原住民基因是因为身为原住民，因此原住民的集体同意与个人同意一样重要。认为如果有商业利益，必须回归所有族人而非仅仅提供检体的个人。部落原住民医护人员进一步指出，过去基因研究人员大多都没有获得知情同意就采检，因此造成许多纠纷。而基因研究人员的态度，则认为基因研究可造福全人類，不一定需要实际解决部落健康问题。认为研究不需要经过原住民集体同意；针对原住民认为研究利益回归族人的想法，表示无法想像。论文发表则认为经过同侪审查即可，不需先经过部落检视。问卷调查结果更凸显了彼此之间的认知差異。一般原住民受访者中47％曾经有过在部落被抽血的经验，但每次都知道抽血目的的占32％，有时知道抽血目的占42％，从未清楚抽血目的者占26％。对於研究需要本人之外的其他形式同意，表示当地卫生所人员、原住民族委员会、头目或村长、原住民地方行政长官同意者依序为41％、32％、28％、27％。对於研究者的族群身份，相信本族的研究者（50％）远高於只要是学者就相信（26％），同时有20％受访者认为谁都不相信。基因研究人员中则对於是否要获得本人外的其他形式同意不置可否，73％曾经思考过生物科技对於倫理、法律与社会的问题，但55％未在课堂上接触相关的课程。教育的缺失造成67％的基因研究人员在过去研究中未获得知情同意即采检。正视这些认知差異并健全倫理审查制度，尤其是社群同意权的实践，才是维护原住民人权并顺利进行遗传研究的双赢方式。

并列摘要〈TOP〉

The world's indigenous peoples have contributed vast amounts of data in the development of genetic research. However, there have been some ethical controversies in such studies done in many countries. Therefore, we embarked upon this study to clarify the conceptual differences between researchers and subjects in the genetic research on Taiwan Indigenes, and discuss how to solve these differences in the future studies in this important area. In-depth interviews and questionnaire survey methods were utilized to investigate the understanding and the concept of, and the attitude toward genetics among indigenes, local health care workers, and genetic researchers. Indigenes have very vague concept of genetics; but they feel that an informed consent is necessary before collecting their samples. Indigenes agree that researchers should have more understanding of their culture and living environment before the research can generate more credible results, and they wish researcher can also share study results with them before publication, in order to avoid any negative social impact upon their people. Local health care workers in indigenous area prefer to be informed of the research studies in advance, and they feel a better coordination can avoid multiple collections of samples, and unjustified redundancy. In contrast, genetic researchers are more interested in the research value, but they still agree that an ethic code is necessary to protect the human right of individual donor. However, they are conservative for the idea of group consent. Conclusion: How to achieve a proper balance between medical research in genetics and respect for the basic human rights of worldwide indigenes is a topic that urgently needs to be addressed. A group consent proved by the Community Review Board (CRB) of indigenes is a good mechanism to protect the human right of Taiwan Indigenes.

参考文献 ( 21 ) 〈TOP〉

Blumer, Martin(ed.)(1982).Social Research Ethics.London:Mancillian.
Butler, Declan(1999).Genetic Diversity Proposal Fails to Impress International Ethics Panel.Nature,377(6548),372-73.
Dodson, Michael,Williamson, Robert(1999).Indigenous Peoples and the Morality of the Human Genome Diversity Project.Journal of Medical Ethics,25(2),204-08.
Floyd, J. Fowler, Jr.、傅仰止译、田芳华译(1995)。改进调查问题─设计与评估。台北:弘智文化事业有限公司。
Foster, Morris W.,Bernsten, Deborah,Carter, Thomas H.(1998).A Model Agreement for Genetic Research in Socially Identifiable Populations.American Journal of Human Genetics,63(3),696-702.

被引用文献 ( 3 ) 〈TOP〉

陈张培伦、陈叔倬(2011)。社群研究同意权在台湾的实践─以噶玛兰社群否决与西拉雅社群同意为例。台湾原住民族研究季刊，4(3)，33-59。
许育典、林修睿(2015)。研究伦理作为研究自由的内在界限─以生物资料库的原住民族基因研究为核心。东海大学法学研究，47，75-129。
(2023)。拒绝医学殖民：台湾原住民的科学争议、生物公民权与集体同意法制化。台湾社会学，46，47-101。

国际计量

〈TOP〉

E-mail ：

文章公开取用时，将寄通知信至您填写的信箱地址