自創媒材《聽我說卡》及《我的翅膀在哪裡繪本》應用於醫療場域團體課程之探究－以神經罕見疾病病友會為例

A Preliminary Study of the Group Program Applying Authentic Counseling Materials ＂Where Are My Wings＂ Picture Books and ＂Listen To Me＂ Cards in Medical Settings: a Neurological Rare Disorder Patients Reunion Activity Case.

陳詒枚(Yi-Mei Chen)；吳珍松(Chen-Sung Wu)；濮家和(Chia-Ho Pu)；蕭真真(Chen-Chen Hsiao)；劉青山(Chin-San Liou)

罕見疾病 ； 疾病適應 ； 牌卡 ； 繪本 ； 醫療諮商

輔導季刊

53卷2期（2017 / 06 / 01）

22 - 34

繁體中文

本文旨在探討自創媒材應用於罕病病友會活動之情形，共邀請罕病病友、家屬及罕病協會人員為研究參與者，共34名。研究者為病友設計《我的翅膀在哪裡繪本》與《聽我說卡》，並由醫學中心罕病關懷諮商心理團隊於105年12月中旬帶領「珍情部落格」活動。整理量化與質性資料分析結果如下：（1）《聽我說卡》之三階段設計，符合罕病病友的生命經驗。（2）《聽我說卡》能促進病友與家屬的情感連結。（3）《聽卡》貼近病友患病後的失落與轉化。（4）《我卡》看見病友的需求由向他人或環境來滿足轉向自身。（5）《說卡》賦予病友找到自己生命的價值與意義。（6）《我的翅膀在哪裡繪本》具有催化團體氣氛、集中成員注意力的效果。綜觀之，繪本與牌卡得以貼近罕病病友的生命經驗，適合作為罕病病友心理健康促進活動及心理諮商運用之表達性媒材。透過病友聚會提升病友間的團體凝聚力，進而喚起社會關注與病友公民團體間之連結，為罕見疾病引入更多資源。最後，研究者提供牌卡及繪本的具體作法與建議，作為諮商輔導工作者及相關醫護人員之參考。

1. 黃俊翰,連廷嘉,林俊德(2013)。應用塔羅技術融入阿德勒取向青少年人際困擾諮商之任務分析。台灣遊戲治療學報，3，67-91。
   連結：
2. 黃婷郁,嚴靚,郭人福,黃政昌(2016)。「牌卡」的出版概況與諮商中的應用分析。諮商與輔導，365，59-63。
   連結：
3. 鄭芬蘭,蔡孟芬,蔡惠玲(2013)。罕見疾患的家庭壓力因應與需求─以高雄市為例。教育心理學報，44，433-458。
   連結：
4. Pauer, F.,Schmidt, K.,Babac, A.,Damm, K.,Frank, M.,von der Schulenburg, J.M.(2016).Comparison of different approaches applied in Analytic Hierarchy Process - an example of information needs of patients with rare diseases.BMC Medical Informatics and Decision Making,16,117.
5. Schmitz-Hübsch, T., du Montcel, S.T., Baliko, L., Berciano, J., Boesch, S., Depondt, C., Giunti, P., Globas, C., Infante, J., Kang, J.S. (2017, March 17). Scale for the Assessment and Rating of Ataxia . [Psychological Scale]. Retrieved from http://www.ataxia-study-group.net/html/about/ataxiascales/sara/SARA.pdf
6. 王佩辰,林綺雲,蔡篤堅(2008)。飛躍漸凍生命～運動神經元罕見疾病患者的口述生命史。生命教育與健康促進學術論文研討會論文集
7. 王韋琇(2013)。「命運好好玩」─從算命觀點應用OH卡於EAP。輔導季刊，49(4)，73-77。
8. 江宛凌(2006)。國立屏東教育大學教育心理與輔導學系。
9. 吳珍松(2016)。吳珍松（2016）。我的翅膀在哪裡繪本。未出版。
10. 徐西森(2011).團體動力與團體輔導.台北:心理出版社.
11. 財團法人罕見疾病基金會（2016年12月4日）。罕病知多少【網站文字資料】。取自http://www.tfrd.org.tw/tfrd/rare_a
12. 陳詒枚,吳珍松(2016)。陳詒枚、吳珍松（2016）。聽我說卡。未出版。
13. 楊淑貞(2011)。藝術圖卡於諮商輔導中之運用。諮商與輔導，307，58-61。
14. 楊淑涵(2013)。「繪本」在個別諮商上的應用。諮商與輔導，331，37-41。
15. 鍾明諺(2013)。運用投射性牌卡創意玩出心理位移效果─以OH卡為例。諮商與輔導，335，26-30。