找尋生命的希望：重症海洋性貧血患者疾病適應之研究

童伊迪

doi:10.6171/ntuswr2014.29.06

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P243 - 279

社会科学 > 社会学

DOI： 10.6171/ntuswr

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找寻生命的希望：重症海洋性贫血患者疾病适应之研究

Adaptation to Severe Illness among People with Thalassemia Major

童伊迪(Yi-Ti Tung)

台大社会工作学刊； 29 期 (2014 / 06 / 01) ， P243 - 279

繁体中文 DOI： 10.6171/ntuswr2014.29.06

社会支持；社会污名；重症海洋性贫血；疾病适应； social support ； social stigma ； thalassemia ； adaptation to illness

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摘要 │ 参考文献 (25) │ 被引用文献 (1) │ 国际计量

摘要〈TOP〉

并列摘要〈TOP〉

Thalassemia is a common genetic disease in the world. Medical technology and National Health Insurance prolong the lives of patients with thalassemia major. However, the psychosocial functioning of those patients could be just as important. The purpose of this study is to explore the process of adaptation in patients with thalassemia major who have been diagnosed as children, teenagers and in adulthood. The study also analyzes the factors affecting adaptation to severe illness in thalassemia major patients. The study conducts qualitative research to collect data by in-depth interviews of 18 patients with thalassemia major. The results show patients felt suffering and hopelessness in their early stage, however, maturity and responsibilities or employment helped patients to adapt well and prove their value and future after entering adulthood. The positive factors of adaptation are social support, religious beliefs, and medical technology progress, which inspire hope for thalassemia major patients. The risk factors are complications, negative attitudes towards family and social stigma, which affect the survival beliefs of patients. Finally, several suggestions for patients' families, social workers and medical professionals are recommended. The findings of this study may be employed to cope with psychosocial adaptation among patients with chronic or severe illness in clinical practice.

参考文献 ( 25 ) 〈TOP〉

杨惠娟、陈月枝、毛新春、林凯信(2000)。重型 β 海洋性贫血青少年疾病知识、社会支持与自我照顾行为之探讨。护理研究，9(2)，114-124。
连结：
台湾海洋性贫血协会（2013）。〈认识海洋性贫血〉。取自 http://www.rare.org.tw/_sam0/index.php?web_name=THALA 【Taiwan Thalassemia Association. (2013). About thalassemia. Retrieved from http://www.rare.org.tw/_sam0/index.php?web_name=THALA】
国民健康局（2012）。〈认识罕见遗传疾病系列重型海洋性贫血〉。取自 http://media.bhp.doh.gov.tw/EducZone/edu_detail.aspx?CatId=11716&Type=none 【Department of Health Promotion Administration. (2012). Thalassemia major of rare genetic disease. Retrieved from http://media.bhp.doh.gov.tw/EducZone/edu_detail.aspx?CatId=11716&Type=none】
Atkin, K.,Ahmad, W. I. U.(2000).Pumping iron: Compliance with chelation therapy among young people who have thalassemia major.Sociology of Health & Illness,22(4),500-524.
Atkin, K.,Ahmad, W. I. U.(2001).Living a normal life: Young people coping with thalassemia major or sickle cell disorder.Social Science & Medicine,53,615-626.

被引用文献 ( 1 ) 〈TOP〉

童伊廸、张雅筑(2017)。嘉义某地区医院6位成年脑中风患者疾病适应历程之研究。台湾社会工作学刊，19，107-136。

国际计量

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