男性血友病病人生活品質與活動度之相關性探討

Yu-Hua, Lo; Mei-Chen Lin; Hui-Ying Kan; Chen-Hua, Yang; Yen-Ching Hsieh; Hui-Ling Kan

doi:10.6692/KJN.202304_40(1).0001

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doi:DOI 号

来源数据

P1 - 13

医药卫生 > 预防保健与卫生学
医药卫生 > 社会医学

DOI： 10.6692/KJN

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男性血友病病人生活品质与活动度之相关性探讨

The Relationship between the Quality of Life and Activity in Male Hemophilia Patients

罗钰华(Yu-Hua, Lo) ；林美珍(Mei-Chen Lin) ；甘惠莹(Hui-Ying Kan) ；杨贞华(Chen-Hua, Yang) ；谢燕青(Yen-Ching Hsieh) ；甘惠玲(Hui-Ling Kan)

高雄护理杂志； 40 卷 1 期 (2023 / 04 / 01) ， P1 - 13

繁体中文;英文 DOI： 10.6692/KJN.202304_40(1).0001

血友病；生活品质；活动度； Pearson Correlation（比尔森相关系数）； Hemophilia ； Quality of Life ； Activities ； Pearson Correlation

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摘要 │ 参考文献 (23) │ 国际计量

摘要〈TOP〉

并列摘要〈TOP〉

Aim: This study explored the correlation between the quality of life and activity of hemophilia patients. Methods: Using structured questionnaires to collect data of 31 hemophilia patients from one southern Taiwan Medical Center. Research tools included basic data, disease data, Haemophilia Quality of Life Questionnaire for Adults (Haem-A-QoL)and Haemophilia Activities List (HAL). IBM SPSS 20 was applied for data analysis. Descriptive data included the number of cases, percentages, averages and standard deviations, while inferential statistics used Pearson Correlation. Results: A total of 31 patients completed the study questionnaire, with ages ranging from 19 to 61 years (mean age, 40.6 years), and 77.4% had mild disease severity. The study found a significant correlation between "quality of life" and "activity" (r=0.71, p <0.05). The average quality of life total score was 40.6 scale(0-100 scale, the higher the score, the more impaired/poorer the quality of life), and 45.2% of the patients had impaired/poorer quality of life, while mean total activity score was 14.5, with 61.3% of patients scoring below 14.5(1-6 scale, the lower the score, the more difficult the activity).Conclusion: The impact of hemophilia on quality of life comes from the degree of activity, where bleeding often occurs in the joints, causing hematoma, damage, deformation and poor performance. Patients can participate in more sports and leisure activities if the activity of the joints is better. Clinical nursing is therefore an indispensable help in preventing bleeding and slowing joint disease.

参考文献 ( 23 ) 〈TOP〉

何正尹、洪君仪(2021)．血友病的治疗新进展．临床医学月刊，88 (5)， 98 - 701。DOI： 10.6666/ClinMed.202111_88(5).0116
连结：
林美珍、蔡施变、蔡佳蓉、甘惠莹、陈继凤(2018)．降低血友病病人出血之发生率．高雄护理杂志，35 (2)，24－36。https://doi.org/10.6692/KJN.201808_35(2).0003
连结：
张智雅、苏惠怡、吴永灿、陈宇钦、陈良城、张幸初、李宗颖(2013)．血友病关节病变与健康相关生活品质之相关性研究．台湾复健医学杂志，41 (4)，235－241。doi:10.6315/2013.41(4)04
连结：
Gooding, R., Thachil, J., Alamelu, J., Motwani, J., & Chowdary, P. (2021). Asymptomatic Joint Bleeding and Joint Health in Hemophilia: A Review of Variables, Methods, and Biomarkers. Journal of Blood Medicine, 12, 209-220. https://doi.org/10.2147/JBM.S304597
连结：
Klein, D. E., Winterowd, C. L., Ehrhardt, M. D., Carter, J. C., Khan, O., Mayes, S. (2020). The relationship of self-compassion and hope with quality of life for individuals with bleeding disorders. Haemophilia, 26(3), e66-e73. https://doi.org/10.1111/hae.13959.
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